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Cícero, de 6 anos, tem síndrome raríssima e é paciente do Centro de Infusão do Hospital Regina
“Não precisa ter medo, tem que ter coragem!” – essa foi a frase dita pelo Cícero Ellwanger Agnes, de 6 anos, no início do seu tratamento no Centro de Infusão do Hospital Regina, há cinco meses, e repetida inúmeras vezes. Abraçado no seu urso Chase, o pequeno paciente que tem a Síndrome Tricoenterohepática recebe “a vitamina dos super-heróis”, como ele define, uma vez por mês. A condição, que acomete intestinos, fígado e a imunidade, é raríssima e só há 60 casos como este registrados no mundo, dois deles no Brasil.
E coragem foi o que não faltou aos seus pais, a professora Cátia Ellwanger, 42 anos, e o motorista César Luis Agnes, 36, moradores de Ivoti. Cátia conta que com 10 meses Cícero passou por um longo período de internação com suspeita de gastroenterite. “Mas ele nunca se recuperava. Foram 120 dias direto hospitalizado, seis semanas na UTI, 10 dias entubado. Era infectologista, geneticista, imunologista, gastroenterologista, vários especialistas buscando um diagnóstico para ele que veio somente aos 3 anos de idade, quando repetimos o painel genético”, relata.
De lá pra cá, o pequeno guerreiro recebe um cuidado específico na rotina em casa e também no seu tratamento no Centro de Infusão, espaço especialmente preparado aos pacientes imunossuprimidos. “O Cícero não possui defesas no organismo, nem com as vacinas. Foram muitas idas e vindas na UTI, ele ainda não foi à aula presencial, a gente vive em isolamento. E fazer a infusão aqui é todo um diferencial na vida dele porque aos poucos vem se expondo e conseguindo se socializar, pois ainda tem a questão do autismo. O Centro de Infusão para nós é um diferencial, aqui diminui o risco de exposição a outras doenças e microrganismos que as crianças talvez tenham defesas em função das vacinas, mas que o Cícero não tem”, detalha a mamãe. No dia 14 de fevereiro, Cícero foi à aula presencial na escolinha pela primeira vez.
Para filhos raros, super mães e pais
Esta quinta-feira, dia 29 de fevereiro de 2024, é lembrada como o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 para a conscientização e apoio na busca pelos tratamentos. Conforme o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil pessoas. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Cátia destaca que para as super mães e pais de filhos com doenças raras não existe a palavra desistir. Em boa parte dos casos são anos de lutas até a chegada do diagnóstico e o tratamento ideal. “O que ouvíamos era que o Cícero tem uma doença genética, desconhecida, e que a gente tinha que aceitar que ele tinha uma diarreia intratável, mas nós nunca usamos essa palavra. E a gente enquanto família disse: ‘não, até o último instante vamos buscar um tratamento’, o que hoje a gente tem.”
A professora ainda deixa uma mensagem de incentivo aos pais que estão buscando um diagnóstico para os seus filhos raros. "Jamais devemos rotular os nossos filhos, sejam eles típicos ou atípicos. Quando entendemos que cada ser é único, com suas capacidades e limitações, o amor verdadeiro e a fé vão nos conduzindo para entendermos os sinais do universo e assim encontrar o melhor caminho. Não devemos nos comparar, jamais nos acomodar... Tem um provérbio africano que diz: ‘é necessário uma aldeia inteira para cuidar de uma criança’. Portanto buscar uma rede de apoio é fundamental para o sucesso de qualquer tratamento. Eterna gratidão pelo Centro de Infusão do Hospital Regina fazer parte da nossa aldeia”, finaliza.
Coronavírus é uma família de vírus que causam infecções respiratórias. O novo agente do coronavírus foi descoberto em 31/12/19 após casos registrados na China. Este provoca a doença chamada de coronavírus (COVID-19).
Os primeiros coronavírus humanos foram isolados pela primeira vez em 1937. No entanto, foi em 1965 que o vírus foi descrito como coronavírus, em decorrência do perfil na microscopia, parecendo uma coroa.
A maioria das pessoas se infecta com os coronavírus comuns ao longo da vida, sendo as crianças pequenas mais propensas a se infectarem com o tipo mais comum do vírus.
Os sinais e sintomas do coronavírus são principalmente respiratórios, semelhantes a um resfriado. Podem também causar infecção do trato respiratório inferior, como as pneumonias.
Os principais são sintomas conhecidos até o momento são:
• Febre;
• Tosse;
• Dificuldade para respirar.
Se você não apresenta qualquer sinal da doença, principalmente respiratória como febre, tosse e dificuldade em respirar, não há necessidade de realização de exame para COVID-19 ou atendimento médico via emergência. Procure observar o aparecimento dos sintomas e tente restringir ao máximo suas atividades sociais.
Pessoas idosas e pessoas com doenças pré-existentes (como hipertensão, diabetes, problemas cardiovasculares) são mais propensas a desenvolver a forma mais grave da COVID-19.
As investigações sobre as formas de transmissão do coronavírus ainda estão em andamento, mas a disseminação de pessoa para pessoa, ou seja, a contaminação por gotículas respiratórias ou contato, está ocorrendo.
Qualquer pessoa que tenha contato próximo (cerca de 1m) com alguém com sintomas respiratórios está em risco de ser exposta à infecção.
A transmissão dos coronavírus costuma ocorrer pelo ar ou por contato pessoal com secreções contaminadas, como:
• Gotículas de saliva;
• Espirro;
• Tosse;
• Catarro;
• Contato pessoal próximo, como toque ou aperto de mão;
• Contato com objetos ou superfícies contaminadas, seguido de contato com a boca, nariz ou olhos.
Período de incubação é o tempo que leva para os primeiros sintomas aparecerem desde a infecção por coronavírus, que pode ser de 2 a 14 dias.
De uma forma geral, a transmissão viral ocorre apenas enquanto persistirem os sintomas. É possível a transmissão viral após a resolução dos sintomas, mas a duração do período de transmissibilidade é desconhecido para o coronavírus.
Durante o período de incubação e casos assintomáticos não são contagiosos.
O Ministério da Saúde orienta cuidados básicos para reduzir o risco geral de contrair ou transmitir infecções respiratórias agudas, incluindo o coronavírus. Entre as medidas estão:
• Lavar as mãos frequentemente com água e sabonete. Se não houver água e sabonete, usar um desinfetante para as mãos à base de álcool;
• Evitar tocar nos olhos, nariz e boca com as mãos não lavadas;
• Evitar contato próximo com pessoas doentes;
• Ficar em casa quando estiver doente;
• Cobrir boca e nariz ao tossir ou espirrar com um lenço de papel e jogar no lixo;
• Limpar e desinfetar objetos e superfícies tocados com freqüência;
• Evite lugares com aglomeração de pessoas.
Profissionais de saúde devem utilizar medidas de precaução padrão, de contato e de gotículas (máscara cirúrgica, luvas, avental não estéril e óculos de proteção).
Para a realização de procedimentos que gerem aerossolização de secreções respiratórias como intubação, aspiração de vias aéreas ou indução de escarro, deverá ser utilizado precaução por aerossóis, com uso de máscara N95.
Não existe tratamento específico para infecções causadas por coronavírus humano. No caso do coronavírus é indicado repouso e consumo de bastante água, além de algumas medidas adotadas para aliviar os sintomas, conforme cada caso, como, por exemplo:
• Uso de medicamento para dor e febre (antitérmicos e analgésicos);
• Uso de umidificador no quarto ou tomar banho quente para auxiliar no alívio da dor de garganta e tosse.
Assim que os primeiros sintomas surgirem, é fundamental procurar ajuda médica imediata para confirmar diagnóstico e iniciar o tratamento.
Todos os pacientes que receberem alta durante os primeiros 07 dias do início do quadro (qualquer sintoma independente de febre), devem ser alertados para a possibilidade de piora tardia do quadro clínico e sinais de alerta de complicações como: aparecimento de febre (podendo haver casos iniciais sem febre), elevação ou reaparecimento de febre ou sinais respiratórios, taquicardia (aumento dos batimentos cardíacos), dor pleurítica (dor no peito), fadiga (cansaço) e dispnéia (falta de ar).
O diagnóstico do coronavírus é feito com a coleta de materiais respiratórios (aspiração de vias aéreas ou indução de escarro). É necessária a coleta de duas amostras na suspeita do coronavírus.
As duas amostras serão encaminhadas com urgência para o Laboratório Central de Saúde Pública (Lacen).
Uma das amostras será enviada ao Centro Nacional de Influenza (NIC) e outra amostra será enviada para análise de metagenômica.
Para confirmar a doença é necessário realizar exames de biologia molecular que detecte o RNA viral. O diagnóstico do coronavírus é feito com a coleta de amostra, que está indicada sempre que ocorrer a identificação de caso suspeito.
Orienta-se a coleta de aspirado de nasofaringe (ANF) ou swabs combinado (nasal/oral) ou também amostra de secreção respiratória inferior (escarro ou lavado traqueal ou lavado bronca alveolar).
Se você não apresenta qualquer indicação de doença respiratória como febre, tosse e dificuldade em respirar, não há necessidade de realização de exame para COVID-19 ou atendimento médico via emergência. Procure observar o aparecimento dos sintomas e tente restringir ao máximo suas atividades sociais.
Segundo boletim do Ministério da Saúde, existem casos da doença confirmados no Brasil. O número de casos confirmados é atualizado diariamente pelo Ministério da Saúde no endereço eletrônico http://plataforma.saude.gov.br/novocoronavirus/
Não. Mesmo na China, onde o vírus está circulando, não se sabe de casos em que animais domésticos tenham sido responsáveis pela transmissão do vírus.
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